文章目录：
1、「卫生健康宣传日」国际罕见病日——分享你的生命色彩2、2024年全民健康素养宣传月宣传海报：加强健康管理 科学就医用药3、2023年全国性病防治主题宣传周海报定稿
「卫生健康宣传日」国际罕见病日——分享你的生命色彩
每年2月的最后一天，
是国际罕见病日。
今年是第15个国际罕见病日，
宣传主题是
“Share Your Colours”（分享你的生命色彩）
2008年2月29日，
欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了
首届国际罕见病日活动，
其后在各国的一致拥护下，
将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病其实离你我并不遥远！
罕见病之所以称为“罕见”，
只是相对一般疾病来说，
实际的罕见病患者群体数量不容小觑。
据统计，
目前全球有三亿罕见病病人，
而当前我国罕见病患者的数量已经达到2000万人。
让我们一起了解罕见病，
关注罕见病，治疗待完善，
关爱不缺席。
share your colour
国际罕见病日宣传海报
罕见病科普内容
什么是罕见病？
罕见病（Rare Diseases）是一大类发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，也常被称为孤儿病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病。我国将患病率低于五十万分之一的疾病，在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病定义为罕见病，罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，世界范围内大概有超过 7000 种罕见病。罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到 10% 的疾病是可以有效地治疗改善，但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。
罕见病共性问题是什么？
罕见病的患病率和发病率都极低，患病人数少且人群分散，其中约80%与基因缺陷有关，具有遗传性；约50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病；约30%于5岁前死亡；常累及人体多器官、多系统，呈慢性、进行性发展，多为终身疾患，严重者可危及生命。
罕见病治疗有多难？
罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。国内罕见病人数超2000万，他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病进展迅速，死亡率很高，全球仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。因罕见病患病人数少，罕见病治疗药物价格普遍偏高，缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。以戈谢病为例，患者每月需注射2-3次药物，每支药物23000元，且随体重增加剂量也会增加，同时需要终身用药。
罕见病的产前诊断
按出生缺陷三级预防策略，在孕前要做好相关体检及遗传咨询；在怀孕期间要做好产前筛查及诊断；在产后要做好新生儿筛查及诊断。
罕见病离你我有多远？
每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。
如何预防罕见病？
1、婚前要注意尽量避免近亲结婚，婚后要尽量避免高龄生育。
2、孕前进行家庭成员的遗传咨询，采用相应检测技术，确定基因突变病因，明确遗传方式和家庭携带者，进行遗传病再发风险评估，从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。
3、针对高危人群，如夫妻一方是患者，或曾生育过遗传病的患儿，或是某种遗传病的携带者。高危人群需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查，在胎儿期就可以判断出生后是否患病。
4、出生后进行早期诊断和干预，采取及时有效的针对性治疗措施，减少损伤，避免病情加重，使患者保持健康的状态。
